Miastenia gravis y salud mental

Vivir con miastenia gravis (MG), un trastorno neuromuscular inmunomediado crónico, presenta retos importantes que afectan tanto a la salud física como a la psicológica. Las personas con MG pueden experimentar síntomas físicos, como debilidad muscular y fatiga, junto con dificultades emocionales, como ansiedad e incertidumbre. Es importante recordar que no estás solo. Existen numerosas opciones y recursos de apoyo para ayudarte a gestionar cualquier problema de salud mental. Si necesitas apoyo, no dudes en acudir a proveedores de asistencia sanitaria, profesionales de la salud mental y grupos de apoyo de MG. Abordar y gestionar tu salud emocional es crucial para mejorar tu calidad de vida en general.

Acepta tu diagnóstico

‍Elshock inicial de un diagnóstico de MG puede evocar una tormenta de emociones como confusión, ira, miedo y dolor. Es típico pasar por las etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Date permiso para sentir y expresar estas emociones de forma constructiva. Hablar con amigos, familiares o especialistas en salud mental puede proporcionar una curación significativa. Aprender sobre la MG, incluidas sus causas, las opciones de tratamiento y los posibles riesgos, puede aclarar el trastorno y mejorar tu capacidad para afrontarlo. "La educación desempeña un papel clave en el bienestar mental de los pacientes con MG", afirma Jack Veitch, Director de Participación Comunitaria y Educación de la Canadian Mental Health Mesothelioma, que trabaja con la Sociedad de Miastenia Gravis de Canadá. "La salud mental se nutre de la resiliencia, el conocimiento y la preparación, que equipan a las personas para afrontar los problemas con prontitud y eficacia".

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Depresión

‍"La carga y los síntomas continuos pueden empezar a impedir la vida cotidiana", comparte Veitch. "Cuando aparecen estos signos de angustia y disfunción sostenidas, sugiero utilizar apoyos de salud mental y bienestar". Los signos de depresión relacionados con la miastenia gravis pueden incluir:

• tristeza persistente
• insomnio
• disminución del apetito
• relaciones interpersonales tensas
• problemas de concentración en el trabajo
• desinterés por la actividad física
• pensamientos suicidas.

Debes buscar ayuda para la depresión siempre que te sientas abrumado. "La gente no tiene por qué esperar a experimentar un deterioro significativo para buscar ayuda", aconseja Veitch. Entre los recursos disponibles para el apoyo a la depresión se incluyen:

• profesionales médicos, como médicos generalistas
• terapeutas o consejeros
• grupos de apoyo, en línea o presenciales
• líneas directas de crisis, como el 988 por llamada o mensaje de texto.

Ansiedad

‍Laansiedad crónica de los pacientes con MG, denominada trastorno de ansiedad generalizada, puede alterar significativamente la vida diaria si no se controla bien. La naturaleza impredecible de los síntomas y la evolución de la MG, junto con los efectos secundarios de algunos medicamentos, pueden aumentar los niveles de ansiedad.

Estrategias de afrontamiento cotidianas para aliviar la ansiedad y la depresión

Para reducir la ansiedad y la depresión, los métodos cotidianos de afrontamiento son cruciales y deben personalizarse. Veitch recomienda varias técnicas, entre ellas

• cumplir un horario diario
• pasar tiempo al aire libre
• realizar una actividad física adecuada
• escribir en un diario tus pensamientos y sentimientos
• identificar y reducir los desencadenantes del estrés
• establecer objetivos alcanzables
• reconociendo tanto los logros pequeños como los significativos.

ParaManley Lavegade, ex atleta y triatleta, mantener una mentalidad competitiva es vital para la gestión de la salud mental. "Por supuesto, me frustra esta enfermedad", expresa Lavegade, director ejecutivo de la Sociedad de Miastenia Gravis de Canadá. "Es fácil sucumbir a una mentalidad de víctima, pero me niego a que me defina la MG. En lugar de ello, entablo diálogos internos, fomentando el valor y estableciendo una visión para mi futuro".Diagnosticado en el verano de 2021 tras síntomas como ptosis y diplopía, Lavender perdió la movilidad, pero desde entonces se ha esforzado por recuperarla y volver a aprender a andar. Su estrategia de cuidado de la salud mental consiste en dedicarse plenamente a la fisioterapia, mantener una dieta nutritiva, dormir lo suficiente y planificar: "Cuando me siento decaído, ajusto mi plan para que coincida con mi estado de ánimo, reconozco mis necesidades y vislumbro mi camino a seguir", señala.

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Trova supporto sulla Miastenia Gravis

En mama health tendrás acceso a toda la información sobre la Miastenia Gravis. Nuestro objetivo es crear una comunidad inclusiva en la que los pacientes de Miastenia Gravis puedan encontrar apoyo, consejos y, sobre todo, comprensión. Si tienes experiencia personal con la Miastenia Gravis, te invitamos a unirte a nosotros y a compartir tu historia.

1. Una Revisión de la Comorbilidad Psiquiátrica en la Miastenia Gravis
   Law, C. (2020). Revisión de la comorbilidad psiquiátrica en la miastenia grave. PMC. Obtenido del NCBI.
2. La salud mental en los pacientes con miastenia grave y su impacto en la carga del cuidador
   Marbin, D., Piper, S. K., Lehnerer, S., Harms, U. (2022). Salud mental en pacientes con miastenia gravis y su impacto en la carga del cuidador. PMC. Obtenido del NCBI.
3. Prevalencia de la Depresión y la Ansiedad entre los Pacientes con Miastenia Gravis: Una revisión sistemática y un metaanálisis
   Ghavampour, N. J., Beiranvand, F., Maleki Takhtegahi, F., et al. (2022). Prevalencia de la depresión y la ansiedad entre los pacientes con miastenia grave (MG): Una revisión sistemática y un metaanálisis. Wiley Online Library. Obtenido de Wiley.
4. La Carga que Experimentan los Pacientes con Miastenia Gravis en Términos de Respiración, Fatiga, Sueño, Salud Mental, Malestar y Actividades Habituales en Comparación con la Población General
   Dewilde, S., Phillips, G., Paci, S., et al. (2024). La Carga que Experimentan los Pacientes con Miastenia Gravis en Términos de Respiración, Fatiga, Sueño, Salud Mental, Malestar y Actividades Habituales en Comparación con la Población General. Avances en Terapia. Obtenido de Springer.
5. La Depresión: Un Factor Contribuyente al Curso Clínico en la Miastenia Gravis
   Rousseff, R.T. (2022). La depresión: Un factor que contribuye al curso clínico de la Miastenia Gravis. Revista de Medicina Clínica. Obtenido de MDPI.