No estás sola con la endometriosis
Únete a mama healthJunto con la Prof. Dra. Sylvia Mechsner, del Centro de Endometriosis de la Charité - Universidad Médica de Berlín, estamos construyendo la mayor base de datos de informes de experiencias de personas afectadas por endometriosis y adenomiosis.
Aquí encontrarás un espacio seguro donde podrás compartir tu historia y pronto conectar e intercambiar con otras personas afectadas por la misma enfermedad.
Directora del Centro de Endometriosis de la Charité de Berlín
Aprende de las historias de los pacientes
¿Sabías que, según las investigaciones, las personas con endometriosis tardan una media de 10 años en recibir un diagnóstico?
La endometriosis sigue siendo un tema tabú en la sociedad. Uno de los principales problemas es la falta de datos. Por ejemplo, la secuencia exacta de acontecimientos que conducen a un diagnóstico sigue siendo en gran medida desconocida.
¡Es hora de cambiar eso!
Eneste estudio, pretendemos analizar el historial completo de las pacientes con endometriosis. Tu historia puede contribuir significativamente a arrojar por fin luz sobre este tema.
Laura
Apoya la investigación
Comparte tus experiencias y contribuye directamente a la investigación sobre la endometriosis.
Sigue tu propio viaje
Visualiza tu historial de síntomas e hitos en una sencilla línea de tiempo que puedes compartir con otras personas si lo deseas.
Mantén actualizado tu viaje
Mantén tu historia actualizada añadiendo nuevos acontecimientos a medida que sucedan.
Aprende de otros pacientes
Compara tu viaje con las historias de otros y aprende de sus experiencias.
Apoyo mutuo
Conéctate con una comunidad de endometriosis en crecimiento.
Mantente informado sobre los nuevos descubrimientos
Mantente al día de los últimos avances en la investigación sobre la endometriosis.
Preguntas frecuentes
Mama health es una startup de salud con sede en Berlín cuyo objetivo es ayudar a los pacientes con historias y experiencias similares a encontrarse, intercambiar información y aprender unos de otros.
Recopilamos experiencias de pacientes y agregamos datos para crear visualizaciones completas que puedan ayudarte a comprender mejor tu viaje por la salud y aprender de los demás. También puedes conectar con una comunidad de personas que comprenden tus experiencias y pueden proporcionarte apoyo.
¡Sí! El estudio está abierto a todas las personas de la región germanófona con diagnóstico o sospecha de endometriosis o adenomiosis.
Absolutamente. Concedemos el máximo valor a la privacidad y confidencialidad de tu información personal. Tú decides en última instancia qué datos sanitarios (especialmente síntomas, medicamentos, tratamientos, etc.) compartes con nosotros. Todos los datos recogidos se anonimizan, se agregan y se almacenan de forma segura en servidores alemanes para garantizar la protección de tu identidad.
La información proporcionada por mama health no debe considerarse un sustituto del asesoramiento o diagnóstico médico profesional. Si tienes dudas o preocupaciones médicas, debes consultar a un médico cualificado para recibir el asesoramiento y el tratamiento adecuados.
Nuestro objetivo es utilizar esta información para mejorar la situación general. Por esta razón, nos aseguramos de que todos los actores del sector sanitario puedan aprender de estos datos: otros pacientes, científicos (de forma seudonimizada) y empresas sanitarias (de forma anonimizada). Nos aseguramos de que no puedan extraerse conclusiones directas sobre ti como individuo.
Mama health ofrece diversas oportunidades interactivas, como foros de debate, grupos de apoyo y actos comunitarios, para permitir la conexión con otros pacientes. Puedes unirte a grupos relevantes, participar en debates y compartir tus experiencias.
En cuanto te registres en el estudio y crees una cuenta en mama health , tendrás acceso al "Panel" con visualizaciones y perspectivas basadas en historiales agregados de endometriosis. Estas perspectivas te ayudarán a comprender tu trayectoria de salud en comparación con la de los demás y a reconocer patrones o tendencias.
Puedes revocar tu participación en el estudio en cualquier momento y solicitar la eliminación de tus datos de la plataforma mama health en cualquier momento. Puedes acceder a la mayoría de tus datos a través de tu inicio de sesión. Puedes acceder a información adicional, así como a nuestra política de privacidad completa, cuando te inscribas en el estudio.
Mama health es una startup de salud con sede en Berlín para pacientes con enfermedades crónicas y sus comunidades. El uso de nuestra plataforma es gratuito y seguirá siéndolo. El conocimiento generado a partir de las experiencias de los pacientes (el llamado "Viaje del Paciente") es relevante para las empresas e instituciones del sector sanitario, ayudándoles a optimizar las decisiones sobre productos, servicios y normativas. La colaboración con estos clientes financia la plataforma.
Importante: Nunca compartimos tus datos personales; sólo validamos información agregada/anonimizada como parte de este estudio y pretendemos publicar científicamente nuestros hallazgos en colaboración con Charité.
¿Aún tienes preguntas?
Si tienes preguntas o necesitas ayuda, puedes ponerte en contacto con nuestro equipo de asistencia utilizando el botón de contacto que aparece a continuación. Estamos a tu disposición.
El desarrollo del chatbot y el marketing están siendo llevados a cabo principalmente por la stud. med. Katrina Holmes. Este proyecto está cofinanciado por la Unión Europea y el Estado de Brandeburgo.
¡Cuenta hoy tu historia!